“Orfane” in attesa di adozione

Rare come pietre preziose ma non altrettanto lucenti, sono le malattie che hanno una percentuale apparentemente limitata di persone che ne sono affette e per questo vengono, troppo spesso, messe in ombra.

La bassa prevalenza di questo genere di patologie nella popolazione, circa 5 persone ogni 10.000 abitanti, può erroneamente indurre a pensare che coloro che ne vengono colpiti siano pochi. Si tratta in realtà, complessivamente, di milioni di persone ammalate solo in Italia, e di decine di milioni in tutta Europa.

È consuetudine indicare le malattie rare nella loro esistenza complessiva e generica, come se ci si stesse riferendo a un contenitore dalle grandi dimensioni di cui, però, si ignorano le differenze e le peculiarità di ciò che contiene. È come se ci si ritrovasse all’interno di un orfanotrofio denominato “malattie rare”, al cui interno vi è una miriade di bambini, ognuno con un nome proprio che, però, si tende a ignorare, a non conoscere, spogliando così le singole esistenze di una propria dignità e attenzione.

È quanto accade nei confronti di circa 7.000-8.000 differenti malattie rare che sono state attualmente conosciute e diagnosticate.

Com’è facilmente comprensibile, sarebbe molto difficoltoso poter avere una conoscenza diffusa precisa, anche solo per quanto riguarda la nomenclatura delle varie patologie. Per questo motivo è più semplice accomunarle in base alle peculiarità che queste condividono, nonostante siano numerose e importanti le differenze che le contraddistinguono. È un compromesso inevitabile se si vuole sensibilizzare un numero sempre più ampio di persone e far conoscere l’esistenza, anche se generica, di questo tipo di malattie.

L’Alleanza Nazionale per le Malattie Rare si occupa in Italia di portare in superficie caratteristiche comuni alla varietà di patologie: malattie croniche, progressive, degenerative, difficili da diagnosticare e orfane di terapie. Anche quando si intravede l’adozione da parte di qualche farmaco potenzialmente efficace, ci si ritrova troppo spesso nella condizione di “affidamento temporaneo” e “precario” perché anche i farmaci risultano essere “orfani”. Sono anch’essi “figli di nessuno” in termini di interessi economici e per questo non vengono supportati e non è concesso loro di svilupparsi al meglio.

La condizione di “orfane” delle malattie rare viaggia troppo spesso di pari passo con l’essere “afone”, sono rare infatti le campagne sociali che siano in grado di dar voce a queste drammatiche realtà. L’azione di sensibilizzazione è demandata quasi totalmente ad associazioni no profit, nate da famiglie di malati e ampliatesi ulteriormente per cercare di allargare sempre più la gabbia patologica in cui si ritrovano a vivere i malati. All’azione delle associazioni, che si fanno vettori di importanti informazioni, si deve spesso anche la diffusione di conoscenze all’interno dell’ambiente medico che possono contribuire a far luce su problematiche devastanti.

In Italia non si può continuare a chiudere gli occhi di fronte alla falla legislativa che ancora oggi non permette parità di trattamenti e assistenza in tutto il territorio nazionale. Politici di ogni partito, dalle più variegate tonalità cromatiche affollano gli schermi televisivi solo quando si tratta di opporre schieramenti per casi che diventano d’interesse nazionale. È  quanto accaduto non molto tempo fa per il momento di fine vita di Pirgiorgio Welby o di Giovanni Nuvoli. Ma nel periodo precedente la politica è sempre stata sorda e silente, e continua a esserlo anche di fronte ad azioni forti, come lo sciopero dell’alimentazione portato avanti lo scorso anno da Salvatore Usala, malato di Sclerosi Laterale Amiotrofica, che attendeva risposte concrete dal Viceministro Fazio per un’assistenza domiciliare adeguata alle sue problematiche.

Ecco che la comunicazione sociale potrebbe rivelarsi molto importante in questo campo fornendo un grande sostegno agli ammalati attraverso la diffusione di informazioni, facendosi veicolo di conoscenza per le fasce della società che ignorano l’esistenza di questo tipo di patologie, e portando a una presa di coscienza e responsabilità le istituzioni pubbliche e le case farmaceutiche perché si investa nella ricerca.

La ricerca, infatti, può rappresentare l’unico barlume di speranza per chi è affetto da malattie rare, ma purtroppo questa è legata alle difficoltà economiche che vengono sempre presentate come inevitabili pit stop prima di poter raggiungere il traguardo della creazione di terapie e cure che possano contrastare le patologie rare.

Così per continuare la sensibilizzazione e portare avanti campagne di raccolta fondi per la ricerca è stata istituita, il 28 febbraio, la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, Rare Desease Day, giunta quest’anno alla terza edizione.

Se confrontata con la moltitudine di eventi e campagne sociali per malattie ormai note, e con un più alto tasso di prevalenza nella popolazione, un’unica giornata nell’arco di un anno per la sensibilizzazione sulle patologie rare sembra essere un granello di sabbia in un deserto immenso. È fondamentale però non spegnere i riflettori sulle malattie rare, già orfane di cure, perché non siano orfane anche d’informazione.

Luisella Cossu

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Questo blog nasce all’interno del corso di Comunicazione sociale della Facoltà di Lettere e Filosofia dell’Università degli studi di Sassari. Ora prosegue la sua strada al di là del lavoro universitario. Il blog, interamente gestito dagli studenti e studentesse del corso di Laurea Magistrale in Mediares – Scienze dello spettacolo e della produzione multimediale, ha come obiettivo quello di riflettere e studiare il mondo della comunicazione analizzandone i contenuti e le forme e proponendo analisi critiche e teoriche su questo variegato mondo.
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